Cerca de 15 milhões de pessoas convivem com doenças consideradas raras no Brasil

Hoje (28) é comemorado o Dia Mundial da Doenças Raras, a data foi lanc?ada em 2008, pela Organizac?a?o Europeia de Doenc?as Raras – EURORDIS, e e? lembrada em mais de 60 pai?ses. O objetivo da campanha é conscientizar toda a populac?a?o e sensibilizar, sobretudo, poli?ticos, autoridades pu?blicas, representantes da indu?stria, pesquisadores, profissionais da sau?de, mídia, entre outros, sobre os va?rios tipos de doenc?as raras, e, principalmente, chamar a atenc?a?o para as dificuldades enfrentadas pelos pacientes, principalmente quando falamos sobre o impacto da doenc?a na sua qualidade de vida.

“Toda vez que as associações do mundo todo se reúnem para o dia mundial das doenças raras, forma-se uma grande ação de divulgação e orientação a respeito de inúmeras patologias que muitos desconhecem, o que facilita o compartilhamento de informações sobre essas doenças, favorecendo o diagnóstico e promovendo também instruções de como procurar ajuda correta”, comenta Liana Ferronato, presidente da Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR).

Estima-se que 300 milhões de pessoas em todo o mundo sofrem com doenças consideradas raras. Somente no Brasil são 15 milhões. Vale pontuar que a Amiloidose Hereditária, chamada também de Paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), é uma dessas doenças. Sem cura, genética e, como o próprio nome sugere, hereditária, a síndrome provoca a perda progressiva dos movimentos, atrofia muscular e insuficiência cardíaca.

“Um dos grandes problemas enfrentados pelos pacientes é o diagnóstico tardio. A gente sabe que, de modo geral, quanto mais tempo se perde para descobrir uma doença, mais grave ela se torna. Nas enfermidades raras isso não é diferente e, justamente por serem síndromes raras, é infelizmente comum que o diagnóstico demore, muitas vezes por anos a fio, acarretando o agravamento dos sintomas e trazendo sequelas irreversíveis”, alerta a presidente.

Para Liana, as políticas públicas voltadas para pessoas com doenças menos conhecidas já avançaram muito nos últimos anos, mas é preciso mais efetividade na sua aplicação. “Ainda é necessário, em boa parte dos casos, exigir que sejamos atendidos naquilo que é de direito”, relata.

Inclusive, falando especialmente das pessoas que convivem com a Amiloidose Hereditária, os pacientes travam uma verdadeira batalha para ter acesso a novos tratamentos. “Por isso mesmo que sempre peço aos portadores de doenças raras que se unam com suas associações, para que se tornem mais fortes quando precisarem buscar atenção às suas necessidades. Juntos, é possível promover visibilidade aos desafios ainda persistentes para uma saúde digna. A nossa luta não para!”, completa.

O que é?

A amiloidose é uma doença na qual uma proteína amilóide anormal se acumula em vários tecidos danificando-os e interferindo no funcionamento do órgão comprometido. Acredita-se que a amiloidose hereditária seja transmitida como um traço autossómico dominante

Sobre a Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR)

A Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) é uma organização sem fins lucrativos, fundada em 1989, composta apenas por portadores da doença rara chamada Amiloidose Hereditária, conhecida também como Paramiloidose ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF). No mundo, há cerca de 50 mil casos da síndrome, sendo 5 mil no Brasil.

A ABPAR luta pela melhoria da qualidade de vida dos pacientes, batalhando por direitos e pelo acesso aos tratamentos.