Cuidados com a Epidermólise Bolhosa envolvem tecnologia, entretenimento e saúde

Atualmente, Rio de Janeiro, São Paulo e Bahia são os estados brasileiros com maior incidência de casos de Epidermólise Bolhosa (EB), com predominância de pacientes na região Nordeste. Essa é uma doença rara e não tem cura, portanto os cuidados para o tratamento são essenciais para a qualidade de vida da pessoa com EB. Um dos pilares fundamentais desse processo é o uso de curativos específicos, que auxiliam tanto na proteção - para não formação de bolhas na pele - quanto no processo de cicatrização dos ferimentos causados por elas, amenizando as dores. Os curativos especiais também auxiliam/tratam o processo de infecção, que é um evento recorrente nas pessoas com EB, evitando agravamentos e internações. Pensando nisso, a empresa Mölnlycke promove projetos voltados à conscientização e respeito da EB e, aliado à tecnologia, criou o Borboleta Run, um game interativo que compõe parte de uma campanha de conscientização da doença.

“Com o propósito de estimular o aprendizado a respeito da doença, a iniciativa visa despertar a atenção de todos e os jogos virtuais são excelentes aliados para levar informação de um jeito lúdico e divertido”, explica Fernando Buffulin, Gerente de Marketing da Mölnlycke, empresa líder em curativos que previnem e tratam feridas.

As borboletas são usadas como símbolo da doença, porque as pessoas com a Epidermólise Bolhosa têm a pele frágil e delicada, assim como as asas das pequenas voadoras. A cada tela, os jogadores são apresentados às diversas situações de vivência das pessoas envolvidas no cuidado com a EB. Os jogos foram desenvolvidos pela Moonite – produtora de games para a plataforma mobile – e estão disponíveis para download gratuito no Google Play e na APP Store.

“Como líderes na produção de curativos especiais para o tratamento de feridas, estamos sempre buscando novas formas de inovar. Esse princípio está nos esforços para levar mais conhecimento a respeito das melhores formas de tratamento e prevenção de feridas. O Borboleta Run veio para ajudar a levar informação de forma prática e descontraída a toda a rede de apoio e aos pacientes que convivem com a Epidermólise Bolhosa”, comenta Buffulin.

Game interativo "Borboleta Run".

Referência nacional nos cuidados com a Epidermólise Bolhosa

Para acompanhar as necessidades de cuidados, diante do aumento de ocorrências, a Bahia (estado com mais incidências de caso no Brasil) já abriga dois centros de referência no tratamento de pacientes com Epidermólise Bolhosa, criados a partir de uma Lei Estadual de diretrizes e requisitos para o acesso ao tratamento da doença.

Um deles é o ambulatório Magalhães Neto do complexo Hupes, ligado à Universidade Federal da Bahia (UFBA). O outro é o Centro Universitário de Atenção à Saúde (Ceuas) da Universidade Estadual da Bahia (Uesb). Ambos oferecem o diagnóstico e o acompanhamento médico requeridos com o custeio de curativos, suplementos nutricionais e outros insumos providos pela Secretaria Estadual de Saúde (Sesab), em parceria com o Ministério Público.

Segundo a Associação de familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa (Afapeb-BA), atualmente, são 108 pacientes atendidos nos centros de referência, a maioria na região Sudoeste. No entanto, estima-se que haja subnotificação considerável dos casos. Para receber o atendimento nesses centros, os pacientes precisam manter a assiduidade nas consultas e garantir o acompanhamento das equipes de saúde multidisciplinar, integradas por nutricionistas, enfermeiros, médicos e farmacêuticos.

De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 80% das doenças raras são de origem genética, por isso, o aconselhamento genético (AG) é um cuidado essencial na atenção às famílias e pacientes com essas doenças, por se tratar de um processo de comunicação que lida com os problemas humanos associados à ocorrência ou ao risco de ocorrência de uma doença genética em uma família.

“O número de casos da doença hereditária pode ser resultado de uniões consanguíneas (entre parentes), mas não há estudos suficientes que embasem 100% essa questão. Normalmente, indica-se a realização de um levantamento do histórico genealógico, justamente para que esses dados contribuam com as investigações a respeito da origem da Epidermólise Bolhosa e possam, posteriormente, nos ajudar na definição de medidas socioeducativas promovam a redução dos casos. O mapeamento genético é de extrema relevância, pois irá determinar o prognóstico, diagnóstico, tratamento e desfecho genético, norteando ações no aconselhamento genético.", comenta Mirelly Silva, enfermeira especialista em EB.

SOBRE EPIDERMÓLISE BOLHOSA

Doença genética, hereditária e rara, a Epidermólise Bolhosa provoca a desregulação da produção das proteínas que atuam na adesão das camadas da pele, provocando o aparecimento de bolhas em resposta às mínimas fricções ou traumas. Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo têm a doença, que ainda não tem cura e não é transmissível.

A EB tem quatro formas: a simples, em que as bolhas atingem a epiderme (superfície da pele); a distrófica, que atinge a derme (camada mais profunda da pele); a juncional, que afeta a junção entre a derme e a epiderme; e a chamada síndrome de kindler, que provoca bolhas abaixo da derme. A síndrome de kindler é a mais letal, e as formas distrófica e juncional são consideradas graves.

“Por se tratar de uma condição tão delicada, o cuidado da EB demanda muita empatia. Nesse sentido, é de extrema importância que o serviço de saúde, principalmente o público, tenha profissionais da enfermagem e médicos especializados para prestar um atendimento cada vez mais preciso e efetivo a todos os pacientes.”, declara Buffulin.

Saiba mais sobre a Epidermólise Bolhosa no site do Programa EBA.