Projeto de Lei que garante assistência médica a pacientes com doença rara é publicado no DO

Foi publicado hoje (29), no Diário Oficial do Rio de Janeiro, o Projeto de Lei que garante assistência médica à Síndrome do Cromossomo 17 - 17 p13.3, em toda rede pública do estado.

Sendo único paciente no país diagnosticado com esta condição genética que pode se manifestar de diversas formas e acarreta em atraso cognitivo, deficiência intelectual e inúmeros problemas físicos e mentais, Francisco Emanuel Valsa, também conhecimento como Tiquinho, demorou para receber o diagnóstico pela falta de profissionais que conhecem a anomalia genética e, por isso, sofre para conseguir atendimento médico.

“Existem seis crianças no mundo e o meu filho, aqui no Brasil, que possuem essa condição, e isso nos traz uma série de dificuldades para conseguirmos dar o básico a ele. Acredito que se esse projeto de lei for aprovado, podemos ter um avanço não só no atendimento médico, como também em pesquisas e quem sabe, existam mais crianças com a mesma condição que sequer estão no radar das autoridades de saúde do nosso estado e país”, exclama Gisele Valsa, mãe do menino.

Diagnosticado em 2019, Tiquinho sofre diariamente com convulsões, faz uso de oxigênio e de fraldas, além de precisar de alimentação especial. Para dar visibilidade à causa do filho e buscar doações para subsidiar tratamentos, em 2021, Gisele criou a página no Instagram @todosportiquinho, www.instagram.com/todosportiquinho, que já conta com mais de 40 mil seguidores.