Tratamentos e diagnóstico precoce podem diminuir progresso de doença rara

O dia 21 de junho é o Dia Nacional de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença rara e progressiva que afeta o sistema nervoso de forma degenerativa e leva à paralisia motora irreversível. Infelizmente, não há cura, mas com um diagnóstico precoce e tratamento multidisciplinar, é possível diminuir os sintomas e evitar os avanços da doença, melhorando a qualidade de vida do paciente. “O grande problema é que a grande maioria das pessoas só descobre a doença quando ela já comprometeu cerca de 50% da capacidade neural, por isso essa campanha é tão importante”, destaca o neurocirurgião Orlando Maia, ressaltando a necessidade de exames neurológicos periódicos e maior atenção aos primeiros sintomas.

Os primeiros sinais da doença são tremores, espasmos e contrações musculares, ou perda de tecido muscular, conhecida como atrofia. Porém, para realizar o diagnóstico, é necessário ir ao especialista e realizar diversos exames, pois diferentes doenças neurodegenerativas têm sintomas em comum. “Nos sinais iniciais, já é importante procurar o médico, pois a doença é progressiva e depois podem surgir os outros sintomas como a perda gradual de força e coordenação muscular, não conseguir fazer tarefas simples como subir escadas, andar e levantar, dificuldades para respirar e engolir, engasgar com facilidade, babar, gagueira, cabeça caída, cãibras constantes, problemas de dicção e mudança na voz”, explica Orlando.

Em estágio avançado, a paralisia causada pela doença pode evoluir significativamente, levando à morte precoce. Isso ocorre porque o paciente perde suas capacidades cruciais, como falar, movimentar, engolir e até mesmo respirar. A estimativa é que o paciente viva até cinco anos após o diagnóstico, e apenas 25% dos portadores conseguem viver mais tempo que isso.

Apesar de não existir uma cura, os medicamentos ajudam na melhora da qualidade de vida do paciente e desaceleram os efeitos da doença. Em 2024, foi aprovado um remédio que pode retardar a doença em até 33%. Com a progressão da ELA, é necessário realizar outras medidas para maximizar a função muscular. Por isso, é indicado realizar fisioterapia, o uso de órteses para ajudar na função do membro e o uso de muletas ou cadeira de rodas, se necessário.

Qualidade de Vida

Márcia Umbelino, clínica geral e ortomolecular, explica que há tratamentos alternativos como repor coenzima Q10 e melhorar a flora intestinal. Porém, ela reforça que eles devem estar correlacionados aos tratamentos da medicina convencional, pois ajudam na melhora da disposição e qualidade de vida. “Os tratamentos alternativos não vão curar, mas podem trazer mais disposição, diminuindo o avanço da doença e dos sintomas”, acrescenta a médica.

Ela ainda diz que a fisioterapia, fono, acupuntura e tratamentos que aumentem a independência e melhorem a saúde mental do paciente ajudam muito a melhorar a vida do doente que sofre com a esclerose lateral, além de aumentarem as chances de desacelerar os efeitos da doença.

A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença que ameaça a continuidade da vida. Por isso, empregar cuidados paliativos no paciente é uma ótima abordagem de tratamento, pois promove a qualidade de vida por meio da prevenção e alívio do sofrimento, já que tem como objetivo priorizar a saúde física e mental da pessoa que sofre com o problema.

O neurocirurgião Orlando Maia explica que não existe uma causa específica para a doença e que a patologia pode estar ligada a diferentes fatores. “A ELA é uma doença autoimune que pode estar relacionada à mutação genética, desequilíbrio químico no cérebro e a outras doenças autoimunes, mas ainda não existe uma resposta conclusiva, assim como para sua cura”, acrescenta.