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A Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) realizou, nesta quarta-feira (12/03), debate sobre os desafios enfrentados por mulheres com doenças raras no estado.
Durante o encontro foram destacados problemas como o atraso nos diagnósticos, a falta de adaptações no ambiente de trabalho e a indisponibilidade de medicamentos essenciais.
Diante do ocorrido no evento, o coordenador da Frente Parlamentar, deputado Munir Neto (PSD), anunciou que realizará uma audiência específica para discutir a escassez de medicamentos no Sistema Único de Saúde (SUS).
Dez dos 23 medicamentos contra doenças raras e ultrarraras analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2023 e em 2024 foram barrados de entrar para o Sistema Único de Saúde (SUS). É o equivalente a 43,4%, mostra levantamento da coluna sobre dados do Ministério da Saúde.