Paciente com doença degenerativa leva filha ao altar graças a esforço médico

Levar a filha ao altar. Este era o sonho de Antônio Arcanjo Rodrigues, um desejo comum a qualquer pai. Porém, a diferença é que o caso dele há muito tempo necessita de cuidados especiais, inclusive para poder respirar. O sonho foi realizado nesta última semana, quando ocorreu o casamento da filha, Rosangela, quando conseguiu acompanhar o evento com a família e amigos, tendo a chance até de dançar.

Antônio tem 53 anos, 13 deles convivendo com a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença progressiva e degenerativa que afeta o sistema nervoso central, provocando paralisia motora não reversível. Esta é a mesma doença que acometeu o astrofísico britânico Stephen Hawking.

Para realizar o sonho deste pai, as empresas Lar e Saúde, especializada em home care, e Unimed Curitiba realizaram um rigoroso planejamento para que nada saísse do controle. “Tivemos reuniões para organizar tudo o que precisávamos e evitar, ao máximo, qualquer alteração do paciente. Nossos enfermeiros, que trabalham diretamente com o Antônio, tiveram um papel muito importante: dar confiança e tranquilidade”, afirma Nathalie Baggio, gerente comercial da Lar e Saúde.

Emoção

“Foi um momento no qual ele transcendeu a limitação da doença”, emociona-se Rosane, irmã gêmea de Rosangela. Segundo ela, a intenção da família era de incluir Antônio totalmente na festa, para que ele pudesse desfrutar de tudo que quisesse. “A alegria dele na pista, mesmo na cadeira e com a ventilação, foi muito gratificante e recompensadora”, frisa.

Esposa de Antônio, Elaine Rodrigues se emocionou. “Chorei, muito, de felicidade”, conta ela, que relembra que o grande sonho dele sempre foi entrar com as filhas no altar. “Uma delas ele já levou. Agora, espero que leve a segunda, ainda mais porque foi ela quem pegou o buquê da irmã”, diverte-se.

Antes do casamento, Antônio não saía de casa para um compromisso social há mais de 10 anos, mas é receptivo e adora festas. “Ele está sempre com um sorriso no rosto para receber as pessoas”, conta a filha. Este, por sinal, é um o único movimento que Antônio consegue fazer, além dos olhos. Estas são as suas formas de comunicação com o mundo.

Mudança radical

Segundo Elaine, Antônio sempre foi muito vaidoso: frequentava regularmente a academia, além de cuidar muito da alimentação. Porém, uma dor na panturrilha evoluiu e o fez buscar auxílio médico. Este fato culminou com o diagnóstico da doença pouco tempo depois, até ser desenganado pelos médicos com um prognóstico de morte em poucos meses. “Nossa vida mudou completamente. Antes, passeávamos muito; ele sempre inventava algo. Então ele ficou doente e tudo parou”, conta.

Do hospital ao home care

A família conta que, durante um ano e meio, acompanhou a internação hospitalar do pai e que, apesar do bom atendimento na instituição, aguardavam a possibilidade de ir para casa e continuar o tratamento de lá. “Eu trabalhava de diarista durante o dia e dormia no hospital, enquanto minha filha passava o dia todo o acompanhando. Foi um período difícil, mas que já foi superado”, relembra Elaine.

Há 11 anos, Antônio passou a ter seu tratamento em home care, algo que até hoje é comemorado pelos familiares. “Nos tratavam muito bem no hospital, mas estar em casa tem outro significado”, afirma Elaine.

“O tratamento domiciliar e o convívio com a família são importantes, clinicamente e psicologicamente. Assim, ele participa de todas as decisões da casa e continua sendo o chefe da casa, mesmo estando no leito. Ele tem plena consciência de que tudo isso é muito importante para gente”, explica Rosane.

Aumentando a família

Junto com o home care, a família cresceu. Antônio conta com atendimento multidisciplinar que têm visitas médicas e de fisioterapeutas, além do acompanhamento de enfermagem, um serviço viabilizado em todo o país pela empresa. “Certamente, nossa família aumentou. Tem pessoas da equipe que já estão conosco há muitos anos e todos eles são muito bons e carinhosos com ele”, diz Elaine.

Uma das enfermeiras responsáveis no cotidiano é Patrícia de Oliveira, que há nove anos acompanha a família. Ela conta que faz de tudo para comparecer sempre, trocando de plantão com os colegas que também atendem Antônio quando precisa se ausentar, pois a comunicação com ele é complexa e exige certo tempo para que seja efetiva. “Eu vou ditando o alfabeto para ele e, mediante um sinal – que pode ser um leve sorriso ou um movimento com os olhos – conseguimos formar palavras e frases. Mas é muito difícil, acredito que ele cansa muito para se comunicar”, conta.

Realizando desejos

Para atender a casos como os de Antônio, a equipe do Lar e Saúde criou recentemente um projeto chamado Desejos: iniciativas, grande parte das vezes simples, que auxiliam e confortam o paciente a lidar com a aceitação de uma realidade diferente. “Acompanhamos diariamente histórias de pessoas que precisam, acima de tudo, de afeto e atenção”, conta a coordenadora de enfermagem da empresa e responsável pelo Desejos, Jéssica Aline Brusamolin.