Projeto sugerido por mãe do menino Gui, que tem doença rara, será votado pela Alerj

Projeto de Lei que prevê a criação do Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa (PAEEB) deverá ser votado, em regime de urgência, na próxima semana, no Plenário da Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj). A medida foi proposta pela mãe do menino vascaíno Guilherme Gandra, o Gui, de nove anos, que ficou nacionalmente conhecido após passar 16 dias em coma por causa dessa enfermidade. O PL foi debatido em audiência pública, realizada nesta segunda-feira (18/09) e, se aprovado, receberá o nome de "Lei Gui". A audiência foi realizada pelas Comissões da Alerj de Normas Internas e Proposições Externas, da Pessoa com Deficiência; e a de Saúde.

A mãe do menino Gui, Tayane Gandra Orrico, frisou que a tramitação do Projeto de Lei na Alerj é uma importante conquista porque, até então, a epidermólise bolhosa era uma doença desconhecida. “Dessa forma, a população passa a entender que, além de possuir feridas espalhadas pelo corpo, os pacientes convivem com dores e limitações, mas, acima de tudo, são seres humanos”, disse.

Ela descreveu também o seu sentimento com a real possibilidade de o PL virar lei. "Meu coração está transbordando de emoção porque esse projeto não vai beneficiar só o Gui, mas também 58 pacientes em tratamento no Estado do Rio. Até o Gui nascer, eu não tinha conhecimento dessa doença. Os curativos e custos relacionados à epidermólise bolhosa são muito caros e o acesso à equipe multidisciplinar é muito difícil. O Gui tem nove anos, mas tamanho e peso de uma criança de cinco, por isso precisa de uma suplementação especial. Ele perde muitos nutrientes por conta da cicatrização, o que impede ele de crescer", explicou Tayane.

O presidente da Comissão de Normas Internas, deputado Rodrigo Amorim (PTB), anunciou que a matéria será submetida à Comissão de Constituição e Justiça (CCJ), da qual também é presidente, já na quarta-feira (20/09). Sendo assim, a previsão é de que o projeto de lei seja votado, no Plenário da Alerj, na próxima semana, em regime de urgência. O parlamentar se comprometeu em articular com os demais deputados para que não sejam propostas emendas, a fim de dar celeridade à tramitação. Caso seja aprovado, o governador terá até 15 dias para sancioná-lo ou vetá-lo.

"Vamos incluir, no orçamento estadual do ano que vem, uma rubrica específica para esse programa. Considero o texto muito bom e não vejo nenhuma dificuldade em aprová-lo. Será uma lei importante para ampliarmos o enfrentamento a essa doença. Também quero agradecer ao deputado Danniel Librelon, que é autor de um PL relacionado à epidermólise bolhosa, mas abriu mão do projeto para que continuássemos com a proposta da Tayane", disse Amorim.

O superintendente de Perícia Médica da Secretaria de Estado de Saúde (SES), Carlos Eduardo Merenlender, afirmou que o órgão é integralmente favorável à aprovação da Lei Gui. Além disso, anunciou a implantação da Coordenadoria de Doenças Raras. "A SES é favorável tanto à assistência quanto à pensão especial. É um número reduzido de pacientes em todo o Brasil, portanto, o impacto financeiro é desprezível dentro do orçamento estadual", destacou Merenlender.

O projeto terá como relator o presidente da Comissão da Pessoa com Deficiência, o deputado Fred Pacheco (PMN), que defende que o programa também vai trazer mais informação sobre a doença aos profissionais de saúde. “Essa iniciativa vai ajudar muito não só os pacientes, mas também os pais e as mães que estão diretamente envolvidos em dar mais qualidade de vida aos seus filhos. É necessário que os profissionais de saúde estejam cada vez mais capacitados para atender, com os melhores equipamentos possíveis, essa população”, disse o parlamentar.

A diretora da Associação Epidermólise Bolhosa RJ (Aeberj), Mônica Alves de Lima, relatou a dificuldade que teve no diagnóstico da sua filha, hoje com 26 anos. Com a sua experiência, em 2013 ela fundou a Aeberj para auxiliar não só os pacientes, mas também os responsáveis por pessoas com a enfermidade.

"Naquela época, a doença ainda não era protocolada. Hoje, quando nasce uma criança com a doença, nós vamos aos hospitais para dar as devidas orientações. A equipe multidisciplinar é necessária porque o paciente não faz apenas tratamento com dermatologista, ele precisa de fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo, entre outros profissionais. Os pais também precisam de atendimento psicológico, porque é uma doença carregada de muito preconceito”, pontuou.

Palácio iluminado com borboletas

Na última sexta-feira, o Parlamento fluminense também protocolou a criação da Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras no Estado do Rio. O grupo será coordenado pelo deputado Munir Neto (PSD). Durante a audiência, o chefe de gabinete da presidência da Alerj, Rafael Thompson, disse que no dia 25/10, data mundialmente dedicada à conscientização da epidermólise bolhosa, a fachada do Palácio Tiradentes será iluminada com borboletas, símbolo da prevenção à doença.

“O Palácio Tiradentes foi revitalizado e hoje é utilizado para homenagear essas datas. Nada mais justo que depois de uma audiência pública tão prestigiada e com tanta demanda, a gente possa iluminar, no dia 25 de outubro, a fachada do nosso prédio histórico”, frisou Thompson.

Reserva de vagas em concursos

O analista de recursos humanos e portador da epidermólise bolhosa, Vanderson de Jesus, de 32 anos, também esteve presente na audiência e relatou ter dificuldades para conseguir emprego devido à doença. Os deputados Fred Pacheco e Rodrigo Amorim se comprometeram a apresentar um projeto de lei para alterar a legislação que prevê reservas de vagas em concursos públicos para pessoas com deficiência, a fim de garantir também uma reserva específica àqueles que possuem enfermidades consideradas raras. Vanderson comemorou o anúncio.

"Recebi essa notícia com muita alegria porque já pensei em me candidatar a concursos públicos, mas a quantidade de vagas para pessoas com deficiência é muito pequena. Os editais especificam apenas deficiências físicas, sem levar em consideração deficiências de pele. Espero que empresas privadas também adotem reservas de vagas para pessoas com doenças raras", comentou o analista de recursos humanos.

LegislAqui

Tayane Gandra elogiou o funcionamento do aplicativo da Alerj, o LegislAqui. A autora da Ideia Legislativa, que se transformou no Projeto da Lei Gui, destacou que a plataforma propicia a interação direta entre a população fluminense e a Alerj. "O LegislAqui é muito fácil de utilizar. É possível acessar tanto pelo site quanto pelo aplicativo. Fiz a proposta pelo app e rapidamente fui respondida por e-mail. Desde a data da publicação, a iniciativa do Gui teve mais de cinco mil adesões. A plataforma proporciona a interação da Alerj com a população", pontuou a mãe do Gui.

Presente na reunião, o coordenador da plataforma, Aldir Pires, anunciou que a Casa está estudando a possibilidade de levar a iniciativa para as câmaras municipais do estado. “Vamos fazer um convênio com as câmaras municipais para que ideias que não sejam de competência da Alerj tenham aplicabilidade nos municípios. Hoje, essa audiência vem coroar esse trabalho que estamos fazendo na Casa”, comemorou.

Também estiveram presentes na audiência o pai do menino Gui, Estevão Moura; os deputados Alan Lopes (PL) e Danniel Librelon (REP); o vereador da cidade do Rio de Janeiro, Rogério Amorim (PTB); o filho do ex-deputado Roberto Dinamite, Rodrigo Dinamite; e o promotor do Ministério Público do Estado do Rio de Janeiro (MPRJ), André Navega.