Falta de dados esconde custos e sofrimentos causados pelo câncer de mama

Qual é a real dimensão do câncer de mama no mundo? Quantos casos são subnotificados ou mesmo esquecidos pela sociedade, especialmente em economias de baixa e média renda como o Brasil? Qual é o preço a se pagar por este desconhecimento? Estas são algumas das questões levantadas pelo Relatório da Comissão Lancet de Câncer de Mama, estudo internacional que alerta sobre a preocupante falta de dados no combate à doença. Lançado na terça-feira (16) em Cambridge, no Reino Unido, o trabalho conta com a participação especialistas de diferentes países, entre eles o médico e pesquisador gaúcho Carlos Barrios, da Oncoclínicas, único brasileiro a compor o grupo.

O câncer de mama é hoje o tipo de neoplasia mais comum entre a população mundial. Ao final de 2020, cerca de 7,8 milhões de mulheres estavam vivas, tendo sido diagnosticadas nos cinco anos anteriores, cenário analisado pela pesquisa. No mesmo ano, 685 mil pacientes morreram em decorrência da doença. Apesar das melhorias significativas na investigação, no tratamento e na sobrevida, persistem grandes desigualdades e muitas pacientes são sistematicamente deixadas para trás, esquecidas. Trata-se de um problema global, alerta o estudo. No Brasil, conforme dados do Instituo Nacional do Câncer, são estimados mais de 73 mil novos casos/ano até 2025.

O relatório indica a existência de diversos pontos ocultos no cenário do câncer de mama, desde a falta de diagnóstico ou a subnotificação, até o desconhecimento da chamada recidiva ou metástase da doença. Isso, além de aumentar os custos de operação em sistemas de saúde já limitados, corrobora para maior sofrimento físico e mental dos pacientes e, respectivamente, de suas famílias. Uma das soluções levantadas pode vir através de mecanismos mais rigorosos de controle que registrem o acompanhamento das pacientes após o tratamento inicial, documentando as recidivas ou recorrências. Tais medidas possibilitam a tomada de ações eficientes em caso de persistência da doença.

“O impacto do câncer de mama é muito abrangente e os estudos incluídos no nosso relatório indicam o enorme sofrimento relacionado e as experiências negativas que se identificam em todas as fases da doença. Mesmo em sistemas de saúde bem desenvolvidos, os pacientes recebem apoio e atenção insuficientes. Já em países que não dispõem de serviços de cuidado acessíveis, estas pessoas sofrem tais custos de forma mais frequente e intensa, o que leva muitas vezes a despesas catastróficas e ao empobrecimento. Informações e dados globais são essenciais para expor e compreender melhor e abordar a multiplicidade de necessidades de todas as pessoas afetadas pela doença e reduzir significativamente a carga de sofrimento evitável”, afirma Barrios.

O médico Carlos Barrios foi o único profissional brasileiro a participar do trabalho do relatório. Foto: Divulgação

Enquanto registra-se uma diminuição superior a 40% na mortalidade por câncer de mama na maioria dos países mais desenvolvidos e de maior renda, o cenário futuro é alarmante para as nações menos favorecidas. Estimativas sugerem que a incidência global aumentará de 2,3 milhões de novos casos em 2020 para mais de 3 milhões em 2040, incluindo 1 milhão de mortes causadas pela doença anualmente. Dentro disso, os países com baixa e média renda serão desproporcionalmente afetados. Justamente as lacunas no conhecimento dos sistemas de saúde, reportadas pela pesquisa, impedem a elaboração de medidas eficazes para retardar este fenômeno.

Os custos e o sofrimento oculto relacionados ao câncer de mama podem ser financeiros, físicos, psicológicos, emocionais e sociais, com impacto nos pacientes, nas famílias e na sociedade em geral. Muitos dos custos associados à doença não são medidos adequadamente e continuam a ser ignorados por governantes, administradores públicos e pela sociedade. “São necessárias novas ferramentas e métricas para expor estes custos, para que as necessidades das pessoas com a doença possam ser atendidas em todo o mundo”, destaca o Dr. Carlos Barrios.

Câncer de mama metastático ou avançado: um cenário a ser descoberto

Entre os exemplos citados pela Relatório da Comissão Lancet, o número de pessoas que convivem com câncer de mama metastático ou avançado ainda é desconhecido, o que dificulta planejar e oferecer tratamentos e cuidados adequados. Ao mesmo tempo, afora outros custos, o sofrimento relacionado com a doença não é adequadamente medido. “Atualmente, a sociedade e os administradores públicos veem apenas a ponta de um iceberg”, afirmam os autores da comissão.

Embora 20 a 30% das pacientes com neoplasia mamária em estágio inicial sofram recaídas, estas ocorrências normalmente não são documentadas pela maioria dos registros nacionais de câncer. A pesquisa destaca a dificuldade de satisfazer as necessidades de uma população de pacientes que é subavaliada devido à esta ausência de dados. Como resultado, sentimentos de abandono e isolamento são comuns entre aquelas que vivem com o câncer de mama metastático.

A Comissão destaca que na última década, os resultados do tratamento dos casos que chegam a este estágio melhoraram consideravelmente. A sobrevida global mediana para dois subtipos de câncer de mama em metástase (HER2-positivo e Receptor de Estrógeno positivo/HER2-negativo), que representam aproximadamente 85% das pacientes com a doença disseminada, atingiu cinco anos quando as terapias recomendadas são disponibilizadas. Algumas destas pacientes podem agora viver até 10 anos ou mais. Num inquérito da Comissão realizado com 382 profissionais de saúde especialistas na área, 55% concordaram que subtipos específicos de câncer de mama poderão tornar-se curáveis e 75% concordaram que o quadro metastático virará uma doença crônica.

Os autores do estudo defendem que no mínimo 70% dos registros em todo o mundo documentem o estágio da doença e/ou as recidivas. Esses dados podem levar a melhorias significativas no cuidado, nos resultados e no bem-estar emocional das pacientes com câncer de mama metastático. Iniciativas que promovam a inclusão social destas pessoas também são fundamentais, como alterações nas leis do mercado de trabalho que possibilitem acordos e regimes de trabalho mais flexíveis. Com uma mudança de percepção sobre a doença, será possível tratar a maioria, aliviar o sofrimento de todos e não esquecer ninguém que viva com câncer de mama, argumenta a Comissão.

Custos mais abrangentes, mas ainda ocultos

Os custos associados ao câncer de mama, incluindo físicos, psicológicos, sociais e financeiros, são imensos, mas pouco reconhecidos. Na verdade, muitos deles não são captados pelas atuais métricas de saúde global. Em resposta, a comissão criou o estudo piloto CASCARA, baseado no Reino Unido, que fornece uma visão geral dos encargos econômicos e das necessidades de cuidados específicos de apoio às pessoas portadoras da doença. Quase todas as 606 pacientes e cuidadores inquiridos pelo grupo declararam problemas físicos ou de bem-estar relacionados à doença. “Perdi o emprego quando comecei a quimioterapia porque não conseguia lidar muito bem com a situação”, disse uma participante. “Demorei muito para pedir ajuda para uma disfunção sexual”, comenta outra. Além disso, 20% dos participantes com câncer de mama precoce e 25% daqueles com doença metastática relataram dificuldade em cobrir os custos de transporte para receber tratamento. Cerca de 27% daquelas com câncer de mama precoce e 35% com câncer avançado disseram ter problemas financeiros. Esta investigação piloto sugere que, mesmo em países com um sistema de saúde gratuito, as pessoas com câncer de mama podem incorrer em custos ocultos.

Melhor comunicação entre profissionais e pacientes

O câncer de mama é uma doença que muitos pacientes descrevem como algo que lhes rouba poder. Portanto, a comunicação com o profissional de saúde mostra-se uma importante ferramenta para maior empoderamento e autonomia destas pessoas. Uma análise específica do estudo sugere que a melhor interação com os pacientes pode favorecer a qualidade de vida, a tomada de decisões, a imagem corporal e até a adesão à terapia – com impacto positivo na sobrevida.

A comissão apela para que 100% dos profissionais de saúde em 100% dos países recebam formação em competências de comunicação e para o envolvimento dos pacientes em todas as fases da investigação clínica sobre o câncer de mama, desde a concepção dos estudos até à tradução para a prática clínica. Para apoiar estas interações, o relatório descreve um quadro baseado em estratégias para construir relacionamento e empatia, partilhar informações, verificar a compreensão e combinar conjuntamente os próximos passos com os pacientes.