Uma campanha solidária tem mobilizado redes sociais para custear o tratamento do pequeno Miguel, de três anos, diagnosticado com leucodistrofia metacromática, uma doença genética rara e degenerativa. A família busca arrecadar recursos para manter um protocolo terapêutico realizado fora do Brasil, diante da ausência de alternativas acessíveis no país.
A equipe do Portal Eu, Rio! foi ao bairro da Urca, onde o pai de Miguel, Anderson Venancio, trabalha, para entender como é a rotina intensa de cuidados com o filho.
Segundo Venancio, morador de Queimados, na Baixada Fluminense, Miguel foi diagnosticado aos dois anos, após apresentar regressão no desenvolvimento. Antes dos primeiros sintomas, a criança apresentava evolução considerada normal. Com o avanço da doença, passou a perder funções motoras básicas, exigindo cuidados constantes.
Em setembro de 2025, o menino iniciou tratamento experimental com células-tronco em Lima, no Peru, em uma clínica especializada. O protocolo terapêutico tem como objetivo desacelerar a progressão da doença por meio da medicina regenerativa, tentando preservar funções neurológicas. O tratamento não é definitivo e precisa ser repetido periodicamente, em intervalos de quatro a seis meses. Cada sessão tem custo estimado em cerca de R$ 80 mil, o que motivou a criação de uma campanha de arrecadação online.
A mobilização ocorre principalmente por meio de plataformas de financiamento coletivo e redes sociais, onde familiares compartilham atualizações sobre o estado de saúde da criança e solicitam apoio financeiro.
Doença rara e pouco conhecida no Brasil
A leucodistrofia metacromática é uma doença hereditária causada pela deficiência de uma enzima essencial para o funcionamento do sistema nervoso. Essa falha provoca o acúmulo de substâncias tóxicas que levam à destruição da mielina, comprometendo progressivamente funções motoras e cognitivas.
Considerada extremamente rara, a doença tem incidência estimada em cerca de um caso a cada 40 mil nascimentos no mundo. No Brasil, há relatos de aproximadamente 25 pacientes diagnosticados, o que evidencia a dificuldade de diagnóstico, acompanhamento e acesso a tratamentos especializados.
A enfermidade costuma se manifestar na infância, muitas vezes após um período inicial de desenvolvimento normal, seguido por regressão progressiva das capacidades neurológicas, podendo levar à perda de fala, locomoção e outras funções essenciais.
Falta de acesso amplia desafios das famílias
No Brasil, terapias avançadas para a leucodistrofia metacromática ainda não são amplamente disponibilizadas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que leva famílias a buscarem alternativas por conta própria.
Sem acesso facilitado a tratamentos especializados, campanhas solidárias têm se tornado uma das principais formas de viabilizar o cuidado contínuo de pacientes com doenças raras. Atualmente, não há cura para a doença, e as opções terapêuticas são limitadas, envolvendo cuidados paliativos, terapias de suporte e, em alguns casos, abordagens experimentais, como terapia gênica e uso de células-tronco.
Solidariedade impulsiona esperança da família
Com ajuda de amigos, Miguel também realiza tratamento no CERVIM (Centro de Equoterapia e Reabilitação da Vila Militar), localizado na Zona Oeste do Rio de Janeiro. O acompanhamento inclui terapias voltadas à reabilitação, com o objetivo de retardar a progressão da doença e preservar suas funções neurológicas.
Com base em laudo médico apresentado pela família, elaborado pelo neurologista Dr. Frederico Frazão do CERVIM, Miguel tem demonstrado avanços clínicos relevantes após a infusão de células-tronco. Foram observadas melhorias na função motora, com redução da rigidez muscular, aumento da mobilidade e melhor controle postural, além de evolução na deglutição, com menos episódios de engasgo e melhor aceitação alimentar.
O documento também destaca melhora na qualidade de vida da criança e de seus cuidadores, sem registro de eventos adversos graves. Um dado considerado significativo é que Miguel segue se alimentando por via oral e não necessita de suporte respiratório, sendo, até o momento, um caso diferenciado entre pacientes com o mesmo diagnóstico, por não ter sido submetido a procedimento cirúrgico.
Mobilização busca garantir continuidade do tratamento
A campanha em apoio a Miguel segue ativa e depende da solidariedade de doadores para que o tratamento não seja interrompido. A família mantém atualizações frequentes nas redes sociais e reforça que qualquer contribuição pode fazer diferença.
Enquanto isso, Miguel segue em acompanhamento terapêutico, em uma luta diária contra uma doença rara, progressiva e ainda sem cura.
A família disponibilizou canais diretos para contribuição:
Venancio tem buscado apoio de meios de comunicação, influenciadores e autoridades para dar visibilidade não apenas ao caso do filho, mas também à realidade de outras famílias que enfrentam doenças raras.
“Algo precisa ser feito para ajudar as pessoas que passam por esse sofrimento. Alguma autoridade, legislador, alguém precisa rever isso. Somos levados ao desespero, a uma luta muito difícil. Precisamos trabalhar, cuidar do Miguel e seguir lutando todos os dias. Às vezes não sei como aguentamos, mas não podemos desistir, pois uma vida depende de nós”, disse.