Irmãos autistas de Caxias estão sem acesso à educação e tratamento de saúde

A história de João Pedro, de 15 anos, e seu irmão Pedro Jorge, de 13, é um retrato alarmante do descaso enfrentado por muitas famílias de crianças com deficiência no Brasil. Ambos diagnosticados com autismo nível 3 de suporte, os irmãos vivem de aluguel com os pais em Duque de Caxias, na Baixada Fluminense, sem acesso à escola e tratamento adequado há mais de dois anos.

A rotina da família é marcada por desafios financeiros e emocionais. O pai, Jorge Luiz Batista, acorda antes do amanhecer todos os dias para vender picolés nas ruas. Após uma jornada exaustiva, ele retorna para casa e se dedica a cuidar dos meninos, auxiliando a esposa nas tarefas diárias. "Trabalhar para sustentar a família e ainda enfrentar essa situação é muito difícil. Eles precisam de atenção e educação, mas não conseguimos o tratamento pelo SUS. Estamos há dois anos na fila de espera e sem previsão de vagas", desabafa Jorge.

Para contornar a situação, a família tem contado com a solidariedade de pessoas nas redes sociais. Através do Instagram, conseguiram mobilizar doações que ajudam a cobrir os custos de tratamentos como fonoaudiologia, terapia ocupacional e nutrição. "Esse apoio tem sido fundamental, mas ainda não é suficiente. Cada dia que passa é um dia a menos de aprendizado e desenvolvimento para os meus filhos", lamenta Jorge.

O estigma e o preconceito também são barreiras enfrentadas, pois famílias de crianças com TEA podem sentir a falta de compreensão na comunidade em geral. Isso torna a aceitação e a inclusão ainda mais difíceis. Quando as famílias buscam tratamentos em clínicas particulares, muitas vezes precisam arcar com custos elevados, já que o acesso a terapias na rede pública é limitado. Mesmo com a ajuda de doações, nem sempre é possível cobrir todas as necessidades.

Além das dificuldades em obter o tratamento público, a família enfrenta um impasse em relação à educação. Há dois anos, João Pedro e Pedro Jorge tentam vaga na Escola Municipal Santa Luzia, em Duque de Caxias, mas foram informados de que as crianças não têm direito a um mediador, essencial para que possam ser incluídas adequadamente nas atividades escolares.

"A escola disse que poderíamos deixar os meninos por uma hora, numa sala individual, longe das outras crianças. Assim eles nunca não vão se desenvolver. Fomos à Secretaria de Educação, mas nada mudou. A frustração é enorme", diz a mãe, Elisangela Monteiro.

Mariana Rosa, Conselheira Nacional de Educação e Fundadora do Instituto Cáue – rede de inclusão em defesa dos direitos de pessoas com deficiência – lembra que, a negativa de matrícula é crime previsto em lei (7853/89), e que, nesses casos, cabe registro de ocorrência, denúncia no Conselho Tutelar e no Ministério Público.

“Além disso, a oferta do profissional de apoio, o mediador, é garantida mediante avaliação pedagógica, conforme previsto na nota técnica nº 19 do Ministério da Educação (MEC). E sobre a demora no atendimento do SUS, também cabe denúncia via MP", ressalta.

Em Duque de Caxias, a rede pública de saúde oferece alguns serviços para pessoas com TEA, mas a disponibilidade e a qualidade desses serviços podem variar. Geralmente, o atendimento inclui:

Atendimentos em Unidades Básicas de Saúde (UBS): Algumas UBS podem ter profissionais capacitados para orientar sobre o TEA e encaminhar para tratamentos.

Centros de Atenção Psicossocial (CAPS): Os CAPS, especialmente o CAPS infantil, podem oferecer suporte a crianças com TEA, incluindo terapias e atendimentos multidisciplinares.

Educação Inclusiva: As escolas municipais devem oferecer inclusão para crianças com TEA, embora, na prática, a realidade seja diferente, especialmente em relação ao suporte de mediadores.

Na prática, conseguir auxílios e serviços para pessoas com Transtorno do Espectro Autista no Brasil, especialmente em municípios como Duque de Caxias, é um processo repleto de problemas. Muitas famílias enfrentam a falta de informação sobre seus direitos e sobre como acessar benefícios e tratamentos. Isso muitas vezes resulta em desinformação, o que dificulta o entendimento sobre as opções disponíveis.

A superlotação dos serviços públicos, como o SUS e as escolas, leva a longas filas de espera para consultas e terapias, que podem durar meses ou até anos. Essa demora compromete o acesso imediato ao suporte necessário para o desenvolvimento das crianças. A escassez de recursos também é um obstáculo significativo, já que as clínicas e os serviços de saúde pública frequentemente não contam com profissionais qualificados e equipamentos adequados.

A inclusão escolar de crianças com autismo, embora garantida por lei (nº 12.764/2012), em muitos casos, também não funciona na prática. Muitas escolas públicas não têm estrutura ou recursos para atender adequadamente essas crianças, e a falta de mediadores capacitados pode comprometer a experiência educacional. Além disso, a burocracia envolvida na solicitação de benefícios como o Benefício de Prestação Continuada (BPC), pode ser complicada, exigindo uma grande quantidade de documentação que muitas vezes desestimula as famílias a buscarem seus direitos. O BPC é um benefício assistencial previsto na Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS) no Brasil e tem como objetivo garantir um salário mínimo mensal a pessoas com deficiência e a idosos com 65 anos ou mais que comprovem não ter meios de prover a própria manutenção e cuja renda per capita familiar seja inferior a um quarto do salário mínimo.

A desigualdade regional agrava a situação, pois em áreas com menos recursos, a infraestrutura para atendimento a pessoas com deficiência é ainda mais precária. Apesar das leis que garantem direitos às pessoas com deficiência, a implementação e fiscalização dessas políticas frequentemente falham, resultando em um descompasso entre a legislação e a realidade vivida pelas famílias. Esses desafios ressaltam a importância da mobilização social para assegurar que os direitos das pessoas com TEA sejam respeitados e que as políticas públicas sejam efetivamente implementadas e aprimoradas.

Quando os serviços públicos não conseguem atender adequadamente, as famílias devem buscar judicialmente o direito ao tratamento em clínicas particulares, alegando que a falta de atendimento no SUS compromete o desenvolvimento da criança. Decisões judiciais podem determinar que o município ou o estado custeie esses tratamentos.

O caso dos irmãos, João Pedro e Pedro Jorge, é mais um entre tantos, e ressalta a urgência de uma abordagem mais efetiva e inclusiva para as crianças com autismo no Brasil, promovendo o acesso à educação, e também o direito ao desenvolvimento pleno. As esperanças da família se renovam com a expectativa de que, com apoio, os meninos possam ter a vida que merecem. A luta deles é um grito por justiça e por dignidade, não apenas para eles, mas para todas as crianças que enfrentam o mesmo desafio.

Além dos gastos com medicamentos, a família precisa de ajuda para compra de fraldas e lenços umedecidos.

Link do Instagram para ajudar os irmãos: https://www.instagram.com/joaoepedroautistasevero?igsh=cmNtNTc0aHZ2aGZp