Por amor, mãe decide engravidar para filha que tem uma síndrome rara

O amor transforma a vida das pessoas. Não há dúvidas sobre isso. Bem como, não há muito o quê se explicar quando pensamos na entrega do coração de uma mãe. A psicóloga carioca Julia Golden é alguém que conhece bem esse sentimento. Ela é portadora da Síndrome Hemolítica Urêmica Atípica (SHUA).Uma doença rara e de origem genética. Ela destrói as células sanguíneas. Com isso, alguns coágulos vão se formando, entupindo os pequenos vasos e consequentemente provocam tromboses que impedem a circulação do sangue em diversos órgãos vitais.

No caso de Julia, seus rins foram os mais afetados. Isso causou insuficiência renal crônica. Por complicações derivadas da SHUA, ela também teve uma embolia pulmonar e colocou um filtro de veia de cava. 

"Hoje, eu convivo bem com a patologia porque tomo uma medicação específica. Ela consegue fazer com que o problema fique adormecido. Contudo, situações como uma gravidez e até mesmo a presença de um vírus ou bactéria no meu organismo pode desencadear complicações", explicou Júlia.

Ainda assim, Júlia não desistiu do sonho de ter um bebê. Entretanto, uma gravidez poderia lhe trazer sérios problemas. Isso porque, o período gestacional sobrecarregaria a função renal. Além do mais, se a medicação faltasse por algum motivo, a mãe e o bebê correriam risco de morte.

"Quando a doença é ativada, os seus efeitos são muito rápidos. Sem falar que as suas sequelas são gravíssimas. Existe um tratamento com uma única medicação, mas ele é muito caro. Atualmente, cada frasco custa em média R$12.500 para o estado. Esse é o valor pago pelo Ministério da Saúde que adquire o medicamento em larga escala. Eu, por exemplo, faço uso de oito frascos por mês. Consegui o custeamento por via judicial. Entretanto, nos últimos anos, esse benefício tem sido cortadores governo federal. Por isso, muita gente já morreu. Eu não poderia correr o risco de morrer e matar meu bebê pela falta do remédio", destacou.

Contudo, havia uma pessoa disposta a realizar um dos maiores desejos da jovem. Kátia Valier, 55, a mãe de Júlia. Ela conta que as suas três gravidez foram tranquilas. Dessa forma, quando descobriu que a filha não poderia engravidar, por causa das possíveis complicações, Kátia não hesitou.

“Quando minha filha decidiu engravidar, nós não tínhamos ideia das dificuldades que ela teria para gerar um bebê. Foi então que a Júlia conversou com seu médico e descobriu o quanto poderia ser arriscado. Diante disso, eu não pensei duas vezes. Eu disse: filha põe na minha barriga. Afinal, para mim, todas as gestações aconteceram naturalmente, sem nenhum tipo de problema. Fiz por amor e estou muito feliz de estar realizando o sonho dela e do meu genro. As mães fazem essas coisas pelos filhos e a Isabela daqui a pouco vai estar aqui para completar esta felicidade”, relatou emocionada.

Vale destacar que, nesta quarta-feira (22), o Supremo Tribunal Federal (STF) vai decidir se o poder público deve pagar, ou não, o fornecimento dos remédios de alto custo para quem precisa e não tem condições financeiras de custear o próprio tratamento. Na ocasião, devem ser analisados os casos de medicamentos que não estão incorporados ao SUS, ou ainda, não tem a aprovação da ANVISA, mesmo tendo a sua eficácia comprovada por entidades internacionais e que são usados em diversos países.

Dados do Ministério da Saúde apontam que, em dez anos, os gastos do Governo Federal com ações judiciais atingiram 1.321%. Em 2018, até o mês de setembro, foram gastos R$ 1,140 bilhões. Entre os anos de 2002 e 2017, 19.837 ações judiciais foram cadastradas junto à pasta solicitando o suporte nas aquisições de remédios.

Ainda de acordo com o Ministério, o medicamento Soliris (Eculizumabe), usado no tratamento da SHUA, foi incorporado no final de dezembro do ano passado e vai estar disponível em até cento e oitenta dias para a população. Segundo a pasta, o corte no benefício só é realizado por decisões judiciais desfavoráveis ao fornecimento. Do contrário, o Ministério segue com todas as solicitações de compra que são feitas por quem necessita dessas medicações.

Enquanto a decisão não acontece, Júlia e aproximadamente 400 brasileiros que possuem a doença aguardam ansiosos o deferimento do STF. Eles devem seguir suas vidas confiantes em atitudes como a da Kátia e de outras pessoas dispostas a compartilhar o amor ao próximo. Afinal, ele sim, renova as esperanças por dias melhores.