O mês de maio marca a luta de pacientes com Lúpus, com o intuito de despertar a consciência pelos portadores da doença autoimune e chamar atenção para as suas necessidades. Este ano, com a celebração do Dia Mundial do Lúpus, no próximo dia 10, em meio a pandemia do novo coronavírus, pacientes de todo Brasil tomaram conta das redes sociais com uma mobilização online com pedidos de luta por atenção, direitos e ações de Políticas Públicas aos pacientes.
Liderando ações e projetos para pacientes com Lúpus no Estado do Rio, a idealizadora do "Encontro de consciência ao Lúpus", Karla Barcelos, 48 anos, explica que a falta de investimentos em pesquisas, remédios específicos e especialização médica em unidades públicas de saúde, são os principais pedidos dos lúpicos. Karla recebeu o diagnóstico da doença há 11 anos e percebeu que para sobreviver teria que se reinventar. Foi aí que começou a lutar pelos seus direitos e de outros pacientes com Lúpus em Niterói e outras partes do Brasil.
Anualmente, ela reúne pacientes no Museu de Arte Contemporânea(Mac), em Niterói, para um abraço simbólico.
"Há cinco anos mobilizo pessoas de todo país para que levantem a bandeira roxa e sejam militantes da própria luta, se apropriem disso. Lutamos por efetividade nas ações de políticas públicas, isso inclui a criação de um Centro de Referência no estado. Entramos no mês de conscientização com muita dor, ao saber que muitas pessoas morreram ou ficaram com lesões agravadas por conta da Covid associada ao Lúpus. Quando descobri que tinha lúpus, recebi uma sentença de morte. Achei que não teria minha vida de volta. Engordei mais de 20 quilos, perdi dentes, cabelos, tive dores incapacitantes. No meio dessa caminhada, de dores, internações, autoestima baixa, fundei o projeto social onde mulheres como eu, com necessidade de recomeçar pudessem aprender através da terapia", afirma.
Efeito da Covid-19
O primeiro impacto da Covid-19 em pacientes reumáticos, começou no início da pandemia, com a falta do medicamento hidroxicloroquina nas prateleiras das farmácias, quando foi indicada para tratamento precoce da nova doença sem evidência científica. A falta de continuidade ao tratamento, somada a diversos outros fatores ocasionados pela pandemia, resultaram no agravamento da doença. Muitos dos pacientes chegaram a ter que entrar na fila de transplante de rim, e em muitos casos, chegando a morte.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a doença atinge 65 mil brasileiros. Responsável pela montagem do ambulatório de Lúpus no Hospital do Fundão, e atualmente no Hospital Federal da Lagoa, o reumatologista Flávio Nery, explica que vários são os aspectos que devem ser levados em consideração ao agravamento da doença nos pacientes neste período. "Confinados e com medo de irem as ruas, muitos deixaram de ir as consultas, suspenderam o uso de medicamentos por conta própria ou prolongaram dosagens que deveriam ter diminuido, isso acarretou em complicações da doença e alguns pacientes acabaram morrendo. A falta da cloroquina nas prateleiras e o aumento do preço também acabou causando sérias consequências aos pacientes com Lúpus já que é uma medicação fundamental e praticamente obrigatória e que evita que os pacientes entrem em crise", explica.
Nos anos anteriores, o encontro deu origem a dois projetos de lei federais. Após o primeiro encontro, realizado em 2017, o grupo conseguiu aprovar a PL federal 7797 que garante aposentadoria sem o prazo de 11 meses. Também tramita no Congresso o projeto de lei 1136/2011 que prevê o filtro solar como medicamento, já que os raios solares desencadeiam lesões tanto na pele como em outros órgãos. O projeto prevê ainda investimentos em pesquisa e especialização da classe médica, além de distribuição dos medicamentos. O lúpus é uma doença inflamatória crônica e autoimune, ou seja, quando o sistema imunológico ataca as células da própria pessoa e destrói tecidos saudáveis.